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【罕見疾病】4歲女童患罕見病恐活不過10歲 父親痛心:不在乎愛女是否成為醫生律師,只求她健康快樂

【罕見疾病】4歲女童患罕見病恐活不過10歲 父親痛心:不在乎愛女是否成為醫生律師,只求她健康快樂

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By Phoenix on 26 Nov 2020
Digital Editor

健康非必然,大家一定要好好珍惜。英國一名4歲小女孩患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這種難以醫治的疾病很有可能導致她失明,並可能忘記自己的爸媽是誰,甚至壽命不超過10歲。面對愛女的不幸,女孩的父親表示:「只希望她快樂」。

GofundmePhoto from Gofundme

根據英國媒體《每日郵報》報導,4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)自幼患有罕見的巴登氏症(Batten disease),成長期間多次癲癇發作,危及生命。其中一次在暑假,那時爸爸David開車上到高速公路,Adelei突然癲癇發作,被立即送往醫院。可憐Adelei當天癲癇發作17次,要住院10天。醫生表示,巴登氏症目前未有有效的治療方法,Adelei有可能在7歲時變成植物人,並在10歲死亡。

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Adelei 35歲的父親大衛(David)表示,自女兒出生以來,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他不在乎女兒是否成為醫生或律師,只希望她快樂和健康,可惜David只聽過女兒說她的名字2次,兩父女亦從沒對話過:「她只會30個字,很難對話。我從沒聽過她說我愛你。」

為了全心全意照顧女兒,David和太太均成為了女兒的全職照護者,一家人目前正為Adelei籌募他們往返倫敦就醫的資金。

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